De la Negación a la Defensa: Mi Viaje de 20 Años para Aceptar la Epilepsia

Sam, nuestra líder del grupo de apoyo en español, con su abuela, antes de que le diagnosticaran.

La primera vez que tuve convulsiones no me di cuenta de que era una convulsion. Ni siquiera sabía qué era los convulsiones de Epilepsia hasta que me diagnosticaron. Incluso después de mi diagnóstico, no entendía lo que significaba. Que te digan que tienes una enfermedad crónica y comprender lo que implica son dos cosas muy diferentes. Esa falta de comprensión fue la base que me llevó a vivir una doble vida durante 20 años. 

Siempre que hablo sobre mi primer convulsion me emociono porque recuerdo el miedo que sentí ese día. Nunca olvidas realmente tu primera convulsion. Se convierte en parte de ti, tenga un final feliz o no. 

Estando en mi clase de historia de sexto grado, me quedé paralizada. No podía mover los brazos cuando intenté alcanzar el lápiz sobre mi escritorio. Ni siquiera podía ponerme de pie o gritar pidiendo ayuda. Estaba sentada en mi pupitre mientras el mundo a mi alrededor continuaba. Fue aterrador experimentar esa primera convulsion. 

Todavía recuerdo las lágrimas que caían por mis mejillas mientras gritaba internamente. Recuerdo las miradas de mis compañeros de clase mientras me sacaban en una camilla. Sin embargo, lo que más recuerdo fue ver a mi hermano mayor llorar cuando las puertas de la ambulancia se cerraban. Antes, nunca había visto llorar a mi hermano, y mi cerebro roto le dio esas lágrimas. 

Me sentí responsable de preocupar a mi familia. Cuando vives con epilepsia, esos sentimientos de culpa se hacen más fuertes y más fuertes hasta que gritan: “¡Eres una carga!”. Es difícil ignorar esos sentimientos cuando ves a tus seres queridos agotados por la preocupación. Solo quería ser una chica “normal”, sin epilepsia, sin convulsiones. 

Una de las visitas al hospital que Sam ha tenido que enfrentar debido a sus convulsiones.

Pero esa no era mi realidad. Todos los meses, como un reloj, tenía una convulsion tónico-clónica (gran mal) una semana antes o después de mi ciclo menstrual. Se volvió tan repetitivo que mi mamá comenzó a escribir en su libreta de composición cuándo tenía mis convulsiones y cuándo tenía mi periodo. Mi mamá sospechaba que mi ciclo menstrual tenía algo que ver con mis convulsiones, sin importar cuán fuerte nuestro neurólogo intentara desacreditar esa teoría. Él decía: “Las hormonas no pueden causar epilepsia”. 

A pesar de su negativa a reconocer que mi ciclo menstrual podría estar relacionado con mi epilepsia, mi mamá lo enfrentó ferozmente en cada cita. Mi mamá fue mi primera defensora. Luchó por mí incluso cuando yo no tenía energía para luchar por mí misma. 

En los últimos 24 años viviendo con epilepsia, he tenido muchos momentos de autocompasión. Mi lástima por mí misma era tan grande que negué tener epilepsia durante 20 años. Me convencí de que si simplemente ignoraba el hecho de que tenía epilepsia, entonces no la tendría. Vivía bajo el lema de "finge hasta que lo logres".

El problema con eso es que no puedes ignorar la epilepsia, no te lo permite. La epilepsia tiene una forma curiosa de recordarte quién está realmente a cargo, incluso cuando crees que estás controlando bien tus convulsiones, aparece de repente como un recordatorio 

no deseado. No importaba cuánto intentara mostrarme como una chica “normal”, no lo era. No era como las chicas de mi escuela, enfocadas en los chicos y en las calificaciones. Yo vivía con una enfermedad crónica que exigía toda mi atención. 

Me preocupaba tomar mi medicación a tiempo, que mi peso fuera el adecuado para mi medicación, tener una convulsion en la escuela o en público, dormir lo suficiente y comer sano. La epilepsia consumía mi vida hasta el punto en que me rendí. Dejé de tomar mi medicación aunque le decía a mi mamá que sí lo hacía. Sin embargo, mi mamá es lista. Contaba mis pastillas todos los días para asegurarse de que realmente las estaba tomando, así que comencé a tirarlas por el inodoro. 

Dado que ningún medicamento controlaba mis convulsiones, no veía el sentido de tomarlos, especialmente cuando los efectos secundarios a veces se sentían peor que la propia convulsion. Los efectos secundarios duraban todo el día, todos los días. El convulsion duraba unos minutos en un solo día, y la recuperación me hacía faltar a la escuela. Para mí, era obvio que no debía tomar la medicación, y pensé que sin ella podía seguir siendo una chica “normal”. 

Estaba en una espiral descendente que nadie sabía que estaba ocurriendo. Para mis amigos (los pocos que sabían que tenía epilepsia) y mi familia, yo manejaba la epilepsia con valentía y sin limitaciones. Por dentro, estaba gritando por ayuda. A las mismas personas que siempre estuvieron ahí para mí y me apoyaron sin importar qué, les mentí. A puerta cerrada, intentaba manejar mi epilepsia sola. 

Honestamente, no quería ayuda aunque apenas podía mantenerme a flote. Pensé que si podía manejar la epilepsia por mi cuenta sin necesitar la ayuda de nadie, entonces no sería una carga. Pensé que eso era ser independiente. Fue muy solitario lidiar con la epilepsia por mi cuenta, y lo hice durante 20 años. Esa soledad me llevó a tener una baja autoestima y una relación tóxica. 

¡Sam aceptando su camino con epilepsia!

A pesar de todo, he llegado a darme cuenta de que todos necesitamos ayuda, incluso aquellos que no tienen epilepsia. Eso es lo que es una comunidad: personas que se ayudan unas a otras. Como seres humanos, no podemos sobrevivir sin comunidad. Somos seres sociales, por lo que, tengas una enfermedad crónica como la epilepsia o no, todos necesitamos una comunidad. 

Después de 20 años de obstinación y autocompasión, mi hermano mayor me ayudó a aceptar mi epilepsia. Hace cinco años, después de otra queja en el grupo de chat sobre lo injusta que era la vida con epilepsia, mi hermano mayor dijo: “Tal vez esa sea tu misión, descubrir la epilepsia”. No sé qué fue exactamente lo que hizo que algo dentro de mí cambiara, pero pasé de sentir lástima por mí misma a creer que podía hacer una diferencia en la comunidad epiléptica.

Tal vez fue el hecho de que mi hermano creía que podía hacer algo con mi vida a pesar de la epilepsia, o tal vez fue el aliento que necesitaba sin falsas promesas de una cura. Sea lo que sea, no habría podido aceptar mi epilepsia sin mi hermano. 

Es interesante cómo una sola frase puede ser el factor determinante en la vida de alguien más. En ese momento decidí dejar de sentir lástima por mí misma y ayudar a otros como yo. Comencé a publicar en redes sociales como Figuring Out Epilepsy, en honor a mi hermano. Creé un blog (que fue cerrado), un pódcast, pero lo más importante, creé una comunidad en redes sociales. 

Me propuse ser la voz de la comunidad epiléptica porque durante años ni siquiera podía decir “Tengo epilepsia”, y nunca quise que otros se sintieran tan solos como yo me sentí. No solo tengo el privilegio de estar ahí para la comunidad epiléptica, sino también de colaborar con otros que están tratando de hacer de este mundo un lugar mejor para nosotros, como Young Adults with Epilepsy. 

Así que, no importa en qué parte de tu viaje con la epilepsia te encuentres, ¡sabe que no estás solo!

¡De grado asociado a licenciatura!