Desafíos Comunes para Adultos Jóvenes que Viven con Epilepsia
Para la mayoría de las personas de entre 20 y 30 años, la vida está marcada por los “primeros pasos”. Estos incluyen el primer empleo, la primera relación seria, el primer apartamento y la primera experiencia real de independencia.
Pero cuando la epilepsia entra en escena, esos hitos no desaparecen. Simplemente requieren un conjunto diferente de estrategias.
En YAWE, entendemos que manejar la epilepsia no se trata únicamente de controlar las convulsiones. También implica afrontar la tensión entre una afección neurológica y la búsqueda de independencia, identidad y estabilidad durante una de las etapas más importantes de la vida.
Este es un análisis más detallado de los desafíos reales, y a menudo ignorados, que enfrentan los adultos jóvenes, así como de las maneras de avanzar con claridad y control.
1. Conducir y Desplazarse
Crea un plan alternativo de transporte antes de necesitarlo.
Para muchas personas, tener una licencia de conducir representa libertad. Para los adultos jóvenes que viven con epilepsia, puede sentirse como algo incierto o fuera de alcance.
Muchas jurisdicciones exigen un período sin convulsiones antes de otorgar o restablecer el permiso para conducir. En Estados Unidos, los requisitos varían según el estado, y los períodos sin convulsiones pueden ir desde unos pocos meses hasta más de un año.
Aunque estas medidas son médicamente necesarias, pueden tener un efecto en cadena sobre la independencia.
Más allá de los aspectos prácticos, también existe un costo emocional.
Depender de otras personas para transportarse puede generar lo que muchas personas describen como cansancio por la dependencia, una sensación persistente de ser una carga para los demás.
La movilidad limitada no solo afecta la manera en que te desplazas.
También puede afectar tu vida social y tus oportunidades laborales, especialmente durante una etapa de la vida en la que la independencia tiene tanta importancia.
2. Trabajo, Ambición y la Decisión de Revelar la Condición
Conoce tus derechos antes de decidir si quieres informar sobre tu condición.
Comenzar una carrera profesional ya implica mucha presión. La epilepsia añade otra capa de incertidumbre.
¿Deberías informar sobre tu condición o no?
En Estados Unidos, la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) establece límites sobre cuándo los empleadores pueden hacer preguntas relacionadas con una discapacidad, y por lo general las personas no necesitan informar que tienen epilepsia a menos que soliciten adaptaciones o necesiten apoyo relacionado con la epilepsia en el trabajo.
Sin embargo, las preocupaciones por el estigma y la discriminación siguen siendo comunes.
Al mismo tiempo, no se pueden ignorar los efectos físicos de la epilepsia. Los medicamentos anticonvulsivos pueden causar fatiga, pensamiento más lento o problemas de memoria, lo que puede hacer que los horarios laborales tradicionales sean más exigentes.
Algunos puestos que implican conducir, trabajar en alturas, operar maquinaria pesada, aviación o responder a emergencias pueden requerir una evaluación médica individualizada o estar sujetos a restricciones relacionadas con la seguridad, dependiendo del control de las convulsiones, las responsabilidades del puesto y las leyes locales.
3. Salud Mental
Informa a tu profesional de la salud si aparecen o empeoran la ansiedad, la depresión, la irritabilidad o los cambios de ánimo.
Uno de los aspectos más subestimados de la epilepsia es su relación con la salud mental. Existe una relación bien documentada entre la epilepsia y afecciones como la ansiedad y la depresión. Cada una puede influir en la otra y aumentar su intensidad.
Muchos adultos jóvenes experimentan ansiedad anticipatoria, es decir, la incertidumbre constante de no saber cuándo podría ocurrir la próxima convulsión. Con el tiempo, esto puede llegar a ser más difícil de manejar que las propias convulsiones.
Algunas personas experimentan cambios en el estado de ánimo o en el comportamiento con determinados medicamentos anticonvulsivos.
Por ejemplo, el levetiracetam se ha asociado con irritabilidad, cambios de ánimo y efectos secundarios conductuales en algunos pacientes.
Los estudios indican que las personas con epilepsia tienen una probabilidad significativamente mayor de experimentar depresión en comparación con la población general.
4. Vida Social, Alcohol y Establecimiento de Límites
Planifica tu sueño, tus medicamentos y una estrategia para retirarte antes de que comience la noche.
La vida social durante los 20 años suele girar en torno a noches largas, celebraciones y espontaneidad. Sin embargo, estas actividades pueden entrar directamente en conflicto con el manejo de la epilepsia.
La falta de sueño es uno de los desencadenantes de convulsiones más comunes. Elegir descansar en lugar de salir por la noche puede generar una sensación de estar perdiéndose algo, especialmente en entornos sociales donde quedarse hasta tarde es habitual.
El alcohol añade otra capa de complejidad.
Puede reducir el umbral para las convulsiones e interactuar con los medicamentos. Para algunas personas, el período de mayor riesgo no ocurre mientras están bebiendo, sino después, especialmente cuando existe un consumo excesivo de alcohol, falta de sueño, omisión de medicamentos, deshidratación o efectos relacionados con la abstinencia.
5. Hacerte Responsable de tu Atención Médica
Conoce el nombre de tu medicamento, la dosis, tu plan de medicación de rescate y tus contactos de emergencia.
El paso de la atención pediátrica a la atención médica para adultos es un momento importante y, a menudo, subestimado. Durante años, los padres o tutores pueden haber gestionado las citas, los medicamentos y las decisiones médicas. Con el tiempo, esa responsabilidad pasa a la propia persona.
Esta transición puede revelar vacíos de conocimiento, incluyendo la comprensión de los planes de medicación, el manejo del seguro médico y saber cómo responder durante una emergencia.
Formar un nuevo equipo de atención médica es fundamental.
Esto incluye encontrar un neurólogo o epileptólogo que te trate como un participante activo en el cuidado de tu propia salud.
6. Planificar con Anticipación la Salud y las Relaciones
Planifica con anticipación los medicamentos, la salud ósea y la planificación familiar.
Para muchos adultos jóvenes, las conversaciones sobre la salud a largo plazo y la planificación familiar ocurren demasiado tarde o nunca llegan a ocurrir.
Algunos medicamentos anticonvulsivos utilizados a largo plazo, especialmente medicamentos más antiguos como la fenitoína, la carbamazepina, la primidona, el fenobarbital y el valproato, se han asociado con una menor densidad mineral ósea, osteopenia, osteoporosis y un mayor riesgo de fracturas.
El valproato está asociado con riesgos graves durante el embarazo, incluidos defectos congénitos y trastornos del desarrollo. Las personas que podrían quedar embarazadas deben hablar sobre las opciones de medicamentos y la planificación del embarazo con un profesional de la salud cualificado antes de realizar cualquier cambio en su tratamiento.
Las relaciones también pueden requerir planificación. Esto puede incluir decidir cuándo hablar sobre la epilepsia, explicar qué tipo de apoyo se necesita después de una convulsión y hablar con la pareja sobre los medicamentos, el embarazo o los objetivos de salud a largo plazo cuando sea pertinente.
Mantener conversaciones abiertas con los profesionales de la salud permite realizar ajustes de tratamiento de manera más segura y tomar decisiones con mayor información.
Seguir Adelante: Recuperar el Control
Vivir con epilepsia durante la adultez joven no se trata únicamente de manejar una condición médica. Se trata de aprender a construir una vida a su alrededor sin permitir que defina quién eres.
Aquí tienes tres maneras prácticas de tomar el control:
Conoce tus patrones. Lleva un registro de los factores desencadenantes, el sueño y la respuesta a los medicamentos.
Defiende tus necesidades. Haz preguntas y conoce tus derechos.
Construye una red de apoyo. Ya sea a través de YAWE, de otras personas que viven con epilepsia o de profesionales médicos, no tienes que afrontar esto a solas.
La epilepsia puede influir en tu camino, pero no define tu futuro.
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